Malattie rare: miastenia grave comune e sconosciuta, attesa di anni per una diagnosi

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Malattie rare: miastenia grave comune e sconosciuta, attesa di anni per una diagnosi
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Ansia e frustrazione per l’80% dei pazienti, difficoltà anche per accesso ai trattamenti

E’ una delle patologie rare maggiormente diffuse, ma la miastenia grave è ancora poco conosciuta. Passano infatti diversi anni tra l’insorgenza dei sintomi e la diagnosi. Questo causa notevole ansia e frustrazione in 8 pazienti su 10. E anche dopo che la malattia è stata inquadrata, la difficoltà di accesso a cure specialistiche influenza negativamente il vissuto dei pazienti.

Il ritardo della diagnosi è dovuto"alla complessità ed eterogeneità delle sue manifestazioni - afferma Rocco Liguori, professore ordinario di neurologia, Università di Bologna e Direttore dell’Uoc clinica Neurologica, Irccs, Istituto delle scienze neurologiche di Bologna - I primi sintomi comprendono generalmente indebolimento della muscolatura degli occhi, palpebre cadenti, visione.

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