Malattie rare, Ucb conferma il suo impegno con iniziative speciali in programma nel mese di giugno

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Malattie rare, Ucb conferma il suo impegno con iniziative speciali in programma nel mese di giugno
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Eventi specifici per patologie neurologiche, immunologiche e mitocondriali

mitocondialiper le quali ha sviluppato terapie innovative, cambiando la storia della malattia e migliorando la vita dei pazienti e delle loro famiglie, la cui Giornata mondiale si celebra il 23 giugno - informa Ucb in una nota - è in programma una lettura all'interno del 46° Congresso nazionale della Lega italiana contro l'epilessia , a Napoli dal 7 al 9 giugno.

- è il primo importante passo nel trattamento dei bambini affetti da sindrome di Dravet, indipendentemente dall'età. Chi è affetto da questa patologia non risponde uniformemente alle terapie disponibili. La maggior parte dei pazienti è sottoposta a importanti politerapie farmacologiche che comportano effetti collaterali, e che non consentono il controllo delle crisi epilettiche.

, una grave encefalopatia epilettica dell'infanzia, caratterizzata da diverse tipologie di crisi resistenti ai farmaci. E' inoltre in corso a livello europeo l'iter approvativo per un'altra forma rara di epilessia, la Cdkl5, che si manifesta durante le prime settimane di vita con crisi epilettiche farmacoresistenti, e nelle fasi successive con assenza di linguaggio e una disabilità motoria e cognitiva grave.

- c'è la consapevolezza che molte di queste, spesso, sono patologie orfane, di interesse limitato per ricercatori e medici, per le quali non è disponibile una terapia. Scegliere di intraprendere questo percorso per Ucb ha significato impegnarsi con coraggio e responsabilità, per fare la differenza nella vita dei pazienti con patologie ancora poco conosciute e non idoneamente trattate.

. Utilizzando nuove tecnologie sanitarie digitali, stiamo contribuendo a rimodellare il panorama di cosa significhi convivere con una malattia rara. Chi vive con una malattia rara sa che questa richiede una gestione spesso complessa e impegnativa per tutta la vita, soprattutto quando si tratta di bambini.

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